Melker är en av några hundra i världen som fått den sällsynta diagnosen MECP2 duplikationssyndrom.
Syndromet kan förorsaka bland annat hypotoni, försenad motorisk utveckling, utvecklingsstörning, infektioner som leder till lunginflammationer, epilepsi och autism. Orsaken till syndromet är genetiskt.
−Det var så fint att se honom njuta, berättar mamma Barbro om Melker och episoden på skaterampen. Det är sällan Melker skrattar högt.
Familjen Häger-Eriksson från Åland deltar i en FPA-anpassningskurs i Päiväkumpu i Karislojo. Det är sommar, och kursen är snart slut.
Barbro och Magnus ser trötta ut, men båda tycker att kursen har varit givande.
−Vi kom hit mest för syskonens skull, för att bada och få njuta lite tillsammans. Men det har också gett oss väldigt mycket att få prata med de andra föräldrarna och peppa, stödja och tipsa varandra.
Experter på sin egen sak
Det hörs att föräldrarna har kämpat. Innan han fick sin diagnos hann Melker blir tre år gammal, trots att de märkte ganska tidigt att allt inte stod rätt till.
När Melker var 10 månader gammal fick de äntligen träffa en barnläkare som skickade dem till centralsjukhuset i Åbo.
−Det blev en jobbig rumba på över två år med prover, svar, mera prover och mera svar. Läkarna hittade avvikelser men gav också fel diagnoser, det var helt enkelt en berg-och-dalbana, berättar Barbro.
När Melker var 1,5 år gammal hade läkarna lyckats bekräfta att allt inte stod rätt till med Melker.
−Då hade vi turen att träffa en otroligt duktig socialkurator. Hon ledde oss in på de första ansökningarna och hjälpte oss med grundläggande stöd som vårdbidrag, avlastning, handikappbidrag och liknande.
Diagnos underlättar papperskrig
Först när Melker var tre år fick familjen med hjälp av läkare Carina Wallgren-Pettersson på Folkhälsans genetiska klinik i Helsingfors reda på Melkers diagnos.
−Hon föreslog att det skulle tas prover för att testa flera sjukdomar, däribland MECP2. Vår lokala barnläkare ville ge upp sökandet efter svar, men efter våra påtryckningar fick vi göra testerna.
I augusti 2008 ringde en förvånad barnläkare och berättade att Melker som första någonsin i Finland, fått diagnosen MECP2 duplikationssyndrom.
Genetikern på Folkhälsan tog kontakt med kolleger i Storbritannien som hade lite erfarenhet av syndromet för att höra mera.
−Diagnosen underlättade vår kontakt med läkare, myndigheter, FPA och kommunen, berättar Barbro.
−Då upplevde vi starkt att det är först när man kan påvisa en allvarlig, livslång och obotlig sjukdom som det blir lättare att få det vi behöver och har rätt till. Och då är det här en sjukdom som följs av grav utvecklingsstörning, inget tal och gravt rörelsehinder.
−För oss är Melker den han är oberoende av papper och diagnoser. Men vårt samhälle är uppbyggt kring byråkrati, alla ska kategoriseras och placeras i rätt fack.
Kolla på youtube när Melker åker skateramp.